Presentación y bienvenida



Este es un espacio libre y abierto en el que todo el mundo es bienvenido. Cualquiera es libre de entrar, ver y opinar. La única norma es el respeto.
¿La idea? Poner en común aquellos temas, dudas o inquietudes que puedan surgir en el día a día en relación con la Medicina, la traumatología, las implicaciones éticas y la calidad asistencial.
Cada opinión será responsabilidad de quién la emita, y aquellos comentarios que resulten ofensivos, serán eliminados.
Mi bienvenida más cordial.

En especial, me gustaría mucho recibir opiniones de pacientes, usuarios, familiares... Si las opiniones son sólo de los sanitarios, falta una perspectiva muy importante.

domingo, 13 de marzo de 2011

WWW.QUEDA_ALGUIEN_DECENTE?.COM

Hace unas semanas, en un hospital se llevaron a cabo unas oposiciones para cubrir una serie de puestos. Según me han dicho, se había contratado a una empresa externa para encargarse de toda la preparación del examen (así sería todo más transparente, más confiable). Según me han dicho, esa empresa ha cobrado una pasta más que respetable por ello (supongo que ese es el precio de “parecer” honrado). Según me han dicho, las preguntas del examen las habían puesto los-las supervisores-as de enfermería (… y entonces, ¿para qué habían contratado a la empresa externa?).

Poco después del examen, se descubrió que algunos de los encargados de poner preguntas las habían filtrado a algunos de los que se presentaban a la prueba, y claro, se lió el pastel. Denuncias, indignación, carreras, ceses fulminantes. En fin, lo de siempre. Así parecemos más decentes.

Luego vamos tomando posiciones. Aquellos que no fueron agraciados con las filtraciones, muestran tímidamente su indignación y dicen que esto es una vergüenza, aunque muchos de ellos no lo dicen muy alto, no sea que en el siguiente giro de la ruleta el examen lo ponga un amiguete. Los agraciados no saben-no contestan. Los no afectados se limitan a menear la cabeza y, en voz bajita, insisten en que a estos los han cogido, por tontos, pero que no han sido los únicos que han filtrado preguntas. Otros dicen que se van a cargar a dos inocentes y piden dimisiones a diestro y siniestro: la dirección de enfermería, la dirección del centro. Hay quien se atreve incluso a pedir dimisiones en la Consejería de Salud.
Claro. A lo mejor si un día en consulta yo meto la mano en el bolso de una paciente y se me pegan unos euros, tendrá que dimitir mi jefe.

El problema es que estos asuntos son como las cucarachas: si pillas a una, lo normal es que haya diez o doce más. Y como esa es la opinión más extendida, como damos por hecho que en esta sociedad nuestra, esto es lo habitual, a los inculpados en el juicio popular de lo único que se les acusa es de “haber sido tontos”. Tontos por haber filtrado de tal manera que los han cogido, no tontos por haber filtrado.



Vale, esto es lo que hay. Este es nuestro mundo. Esta es la sociedad que estamos creando.
Si alguien defrauda en los impuestos o evade capital, o si mete la mano en la caja, o si busca informes falsos para conseguir una subvención o una pensión o el colegio que le gusta para sus hijos, no pasa nada. Al fin y al cabo, todos queremos ahorrar y esa es una vía como cualquier otra. Pero si te cogen, la sentencia social es “eres tonto”.

Y si alguien dice que declaró a hacienda algo que hacienda no sabía y pagó más impuestos por ello, ¿cuál es la sentencia social? Pues sí, por espeluznante que parezca, la sentencia social es la misma: “eres tonto”.

Cuando pillan a alguien, por cada mil sentencias “eres tonto” puede que se oiga una que diga “eres un chorizo”, y entonces se empiezan a escuchar los atenuantes: “todo el mundo lo hace”, “Los responsables lo saben y no hacen nada para evitarlo”, “los gobernantes son los primeros que tendrían que dar ejemplo”. Vanos intentos todos ellos de diluir la responsabilidad propia buscando instancias más elevadas a las que echar la culpa de lo que entre todos vamos creando.

Estamos condenados a ser libres y por tanto, a elegir. Somos libres de elegir una opción y eso implica no elegir todas las demás. Podemos informarnos bien antes de una elección, o podemos elegir lanzando una moneda al aire; podemos meditar nuestras elecciones, o dejar que otro decida por mi. Pero incluso en este caso, siempre somos libres de retirar a ese otro la capacidad de decidir por nosotros. En cualquier caso, esa libertad que desde la adolescencia hemos reivindicado no es gratis. El precio es la responsabilidad.

Somos responsables (queramos o no) de las consecuencias de nuestras elecciones. No digo “los únicos responsables”, sólo digo “responsables”. Por supuesto, también intervienen otras personas, las circunstancias, el azar, pero hay una cuota de responsabilidad que nos pertenece, que es sólo nuestra. La responsabilidad por las consecuencias que derivan de nuestras elecciones muchas veces es compartida con otros, pero la responsabilidad de mi elección es asunto que sólo me atañe a mi. De aquí deriva otra consecuencia, por lo general incómoda, y es el hecho de que somos jueces de nuestros propios actos.
Para ser reconocidos como adultos por el resto de adultos de nuestra sociedad, la condición es dar un bocado a la manzana: comer del fruto del árbol del bien y del mal (¿os suena?). Ese es uno de los precios que pagamos al abandonar el jardín del edén que es nuestra infancia. Dejamos de ser criaturas inocentes y nos convertimos en adultos responsables. Aquí no hay vuelta atrás y lo que elijamos a partir de entonces, es cosa nuestra. Ya no es papá o mamá quien nos dice donde está el bien y donde está el mal. Ahora nos toca decidir a nosotros.

Pero… esto no me gusta. ¡Yo era más feliz cuando niño!
Si, claro. Ser feliz cuando niño no dependía de mi, era la felicidad de la inocencia, del no ser responsable. Unos hemos tenido infancias más felices que otros, pero la mayoría guardamos algún lugar de felicidad total entre los recuerdos de nuestra más tierna infancia.

Como adultos, la felicidad puede ser aún más plena, pero hay que alcanzarla, y ese trabajo de tener que decidir qué es lo bueno, qué es lo malo, y una vez decidido, ser consecuentes y andar con esa elección a cuestas, ya no nos gusta tanto. Bueno, aquí volvemos al principio, estamos condenados a ser libres.
Ante este hecho que se nos impone, podemos tomar tres caminos: primero, volver a la niñez, es decir, encontrar un guía o un líder y seguirlo ciegamente, como miembro de un rebaño de seres con la identidad recortada,  sin cuestionar jamás sus elecciones; segundo, tomar las riendas, decidir por nosotros mismos escuchando a otros pero pasando sus elecciones por el tamiz de nuestra propia escala de valores (para eso hay que tener escala de valores, claro); o tercero, tomar el camino de en medio, es decir, volver a la niñez, pero que no se note; hacer como que somos seres autónomos, pero sin salirnos ni una coma de lo que dicta el líder o el grupo. Esto dependerá de la ética de cada cual.

En mi opinión, los auténticos decentes están en el segundo grupo, pero no todos los de ese grupo, tienen por qué ser decentes. Los del primer grupo lo serán por casualidad, si han elegido a un líder que lo sea, pero entonces el auténtico decente será el líder, no quienes lo siguen. Y en cuanto a los del tercer grupo, supongo que entre tanta hipocresía es difícil que queda mucho hueco para la decencia.

En resumen, y de aquí la pregunta del inicio: ¿Queda alguien decente?...

domingo, 27 de febrero de 2011

TODO LO QUE SE PUEDE ¿SE DEBE?

La decisión de Anne 


Una película que plantea el asunto de los "niños medicamento". Unos padres conciben una segunda hija, compatible con su hermana mayor para tratar su leucemia. Sin embargo, al cumplir once años, la hermana medicamento decide no quiere donar un riñón a su hermana enferma y decide demandar a sus padres para conseguir la "emancipación médica"...

La pregunta del título surge sola. Hemos alcanzado una velocidad tal en los avances científicos, que casi cada semana nos encontramos con una posibilidad nueva a nuestro alcance. Cuando todavía no hemos tenido tiempo de digerir las implicaciones éticas de una técnica, aparece otra que va un poco más allá. Clonación, terapia genética, diagnóstico prenatal, intervenciones intraútero, píldora postcoital, fecundación in vitro, embriones congelados, células madre.

¿Qué puede ocurrir en pocos años si comenzamos a utilizar esas técnicas antes de evaluar las consecuencias y las puertas que se abren? Y lo que me resulta todavía más inquietante: ¿Hay manera de evaluar realmente las posibles consecuencias, o desde nuestro momento actual resultan inimaginables?

El progreso sin control nos puede estar llevando a "pendientes resbaladizas" muy pronunciadas y que en el momento presente aún no sabemos dónde pueden terminar. Como ocurre en la película, a veces creemos estar buscando la mejor solución a un problema y sin darnos cuenta, no sólo no solucionamos, sino que creamos problemas aún mayores.

Aunque el hilo central de la película sea la cuestión de si la pequeña puede decidir por si misma, alrededor de esa historia se tocan muchas cuestiones relativas a las distintas maneras de afrontar la muerte, los duelos, y de fondo, el cuestionamiento de la pequeña "¿para qué he nacido?", el amor a su hermana y la esperanza.

Creo que la película da para iniciar muchas tertulias sobre muchos temas complejos, y creo que puede ser muy útil el análisis desde los diferentes puntos de vista éticos: libertarismo, comunitarismo, principialismo, utilitarismo, etc. Prometo hacer alguna entrada con algunos apuntes de ese análisis cuando tenga más tiempo.


 Trailer de la película

domingo, 20 de febrero de 2011

LEY DEL ABORTO


Hoy toca un pequeño repaso a la ley del aborto.

Empecemos por el nombre: interrupción voluntaria del embarazo. Un eufemismo. Así no suena tan mal (a lo mejor yo he dejado de ser diabético y me he convertido en un disminuido pancreático; lo cierto es que sigo sin fabricar insulina). En realidad, el nuevo nombre dice ya bastante acerca del espíritu de la norma: aborto ha adquirido con el paso de los años la connotación de que se aborta una vida (humana o no, pero vida); interrupción voluntaria del embarazo, sin embargo, no tiene en cuenta la vida de forma directa, solo el embarazo. No se interrumpe una vida sino un embarazo. Quizá esto lo haga más aceptable.

A mi juicio, el principal problema de esta ley y de la información con la que los legisladores la acompañan, es que está contribuyendo a anestesiar aún más a una sociedad que está ya éticamente muy anestesiada. Esas afirmaciones de que hasta la semana 14 el útero está ocupado por vida no humana no tienen fundamento. ¿Puede alguien explicarme qué es lo que ocurre entre la semana 14 y la 15 para que lo no humano pase a ser humano?
El problema de afirmar esto sin más, es que se está hurtando a la sociedad de un debate ético muy importante para nuestro desarrollo y maduración como ciudadanía. Con esta base no hay nada que plantearse, no hay deberes para con algo que no es humano.
¿La semana 14 desde qué suceso? ¿Desde la última regla? ¿desde la fecundación? ¿desde la implantación? Según cuál elijamos como punto de inicio, la semana 14 puede ser 14 +/- 3.

Desde que se une el óvulo y el espermatozoide, comienza a desarrollarse una vida diferente. Esa vida aún no está determinada. Puede que termine siendo rubia, morena, alta, obesa, tímida o desenvuelta. Incluso puede que se divida en dos vidas diferentes y terminen siendo gemelitas, pero parece un hecho cierto que esa vida ya se ha iniciado, y que es independiente de los progenitores (no independiente en cuanto a capacidad de subsistencia, pero si en cuanto a delimitación.
¿Es igual la dignidad que debemos dar a esa vida que la que damos a un bebé de dos meses, o a un adulto de cuarenta años? Aquí es donde esta el verdadero debate; el que cada cual tendrá que ver como resuelve. Pero este debate necesita argumentos serios y una base científica, no afirmaciones gratuitas e interesadas.

En mi opinión (como opinión, es lo que hoy, con los conocimientos que tengo, opino, y probablemente dentro de un tiempo se haya modificado). Cuando pretendemos anestesiarnos éticamente con  respecto al aborto, invocamos argumentos que resultan incoherentes con nosotros mismos. Me explico. Si una pareja quiere tener descendencia, lo buscan, no pueden, van a una Fecundación in Vitro y comienza un  embarazo. Se sienten felices. Están esperando un hijo desde que se enteran (no desde la semana 14). Si en la semana 13, se produce un aborto espontáneo, lo que se siente es la pérdida de un hijo, no de algo no humano. Nadie utiliza palabras de consuelo que incluyan “bueno, todavía no era humano”. De un modo quizás intuitivo, sabemos que de esa gestación recién iniciada puede salir un ser humano o nada, y que cuando lo que sale es nada, se ha perdido un ser humano. Aún no lo hemos visto, no lo conocemos, no lo hemos tocado, pero para nosotros es tan “nuestra hija” en la semana 12, en la 23 o en la 34, y si bien el sentimiento de pérdida (de fracaso, también) puede ser mayor al final del embarazo, eso no cambia para nada la calidad "no otra cosa que humana" del embrión ni del feto.

Enfrentar el aborto con serenidad no es fácil. Es un asunto muy complejo. Es un tema ético, que afecta a la ética de cada cual y a la ética de nuestra sociedad. En el aborto, hay un conflicto ético entre dos valores y uno de ellos es siempre la vida del no nacido. Un no nacido al que quizás aún no podamos dar la misma dignidad de una persona ya nacida, pero al que tampoco podemos despojar de dignidad como a una pertenencia (mi coche, mi camisa, mi casa). Un no nacido que es además el valor más vulnerable en esta historia, y que por tanto, debe ser objeto de protección especial (especialmente en una sociedad que se enorgullece de proteger a quienes se hallan en situación de vulnerabilidad).

Llegados a este punto, siempre aparece alguien diciendo: “¿Y si tu hija de 16 años se queda preñada, qué le dices, que lo tenga?” Pues no lo sé. No tengo hijas, pero si le ocurriera a mi sobrina, lo que si sé que no haría es decirle que estuviese tranquila porque lo que lleva dentro no es un ser humano ni tiene dignidad alguna hasta la semana 14. Y además, ese me parece uno de los casos en los que la decisión pueda terminar siendo el aborto. Pero me da la impresión de que detrás de esos supuestos de niñas de 16 años, quiere colar por la misma puerta la adulta de 32 a la que en ese momento no le viene bien la llegada de una criatura porque va a iniciar una gira (y eso, en principio, no es un conflicto de valores, eso es un conflicto de intereses).


Cuando la sociedad se anestesia, el resultado final viene a ser: "Todo lo que no está prohibido, se puede. No hay problema." Partiendo de ese supuesto, el aborto se puede convertir en un método anticonceptivo al uso, más barato que los anticonceptivos orales. Una combinación de píldora del día después con aborto si ésta falla. La duda que me surge es la siguiente: Debe tener la misma consideración y estar igual de permitido el aborto en una menor, por un embarazo accidental, que el uso repetido de píldora postcoital combinado con varios abortos en la misma menor. No está prohibido, de acuerdo, pero ¿es recomendable? 

Por si alguien aún tiene dudas, no estoy en contra del aborto. Cuando el conflicto de valores se plantea entre la vida del no nacido y la vida de la madre, o la calidad de vida del no nacido, o cuando hay graves malformaciones, violaciones, menores, creo que es imposible respetar ambos valores y que hay que tomar una decisión prudente que puede ser perfectamente decidir por el aborto.
Pero si la decisión se toma desde la anestesia ética, ¿qué va a suceder cuando la anestesia termine? Tendremos que convertirnos en una sociedad adicta a esa anestesia para que el dolor ético no nos alcance nunca. Y haciendo eso ¿cómo crecemos? ¿cómo crecemos como individuos? ¿cómo maduramos como sociedad? ¿cómo vamos a conseguir llegar a ser personas autónomas?

El aborto puede ser la solución éticamente más prudente ante un conflicto de valores, o puede ser la solución éticamente más irresponsable ante un conflicto de intereses.

martes, 15 de febrero de 2011

INFORMACIÓN PARA DECIDIR

Hoy he leído en el blog de Miguel Angel Palacios (el enlace está a la derecha) acerca de los costes de la anestesia. Tiene mucha miga lo que escribe, pero lo que más me llamó la atención fue la forma de referirse al consentimiento informado.
En completo acuerdo con él, el consentimiento no es la firma en un documento, sino que es todo lo que ocurre antes de ese momento y que faculta al paciente para tomar la decisión de aceptar o rechazar lo que se le propone.
Suena bien eso de "consentimiento informado", sin embargo, ese nombre esconde en mi opinión una peligrosa perversión. Yo te informo para que tú consientas (por supuesto, para que tú aceptes lo que yo te propongo). ¿Y las alternativas?

Los formularios de información que acompañan a los consentimientos, suelen llevar por título algo como: "Formulario de consentimiento para prótesis total de cadera", es decir, toda la información que se considera necesaria y suficiente para que alguien decida si se pone la prótesis o se queda como está. Las alternativas se mencionan, como mucho, de pasada.

En el fondo, tiene su lógica. Si yo como especialista estoy seguro de que lo mejor para tu artrosis de cadera es ponerte una prótesis, pondré sobre la mesa esa opción. Otras opciones menos útiles, recogidas en las alternativas, probablemente ni se comenten, entre otras cosas porque yo (el especialista en eso) tengo muy claro que no son la mejor opción.

En esta situación sigue estando centrada en los especialistas, porque, ¿cuántos de nuestros pacientes (excepto los que buscan en internet) saben que existen otras alternativas, quizá menos eficaces, pero posibles para su patología?

Me temo que no tantos.

¿Consentimiento informado?........ No. Mejor "Información para decidir".

Por ejemplo: "Documento de información para decidir acerca de la artrosis de rodilla", con una explicación acerca de las diferentes opciones que tenemos en el arsenal terapéutico. Por supuesto, de ese formulario los especialistas tendremos que  delimitar en cada caso aquellas opciones que puedan ser ofertadas, lo que dependerá de que no estén contraindicadas y de que estén indicadas (estudios que avalen alguna utilidad en esa situación). Se podría plantear también, si hablamos de un sistema sanitario público o de una aseguradora, que estén en la cartera de servicio. En mi opinión, creo que deberían ofertarse en cualquier caso, y que sea el paciente quién decida si quiere acudir a otro sitio.

Como en una espiral, vuelvo a donde empecé. Como dice Miguel Ángel en su blog, todo eso es lo que debe ocurrir en una consulta y en las sucesivas consultas con un paciente, para que el momento de la firma no sea más que el punto y final de un proceso de "información para decidir" que se ha ido desarrollando en cada visita.

Muchos dirán que para esto aún falta mucho, y estoy de acuerdo. Hace falta que los pacientes quieran, que los especialistas queramos y que la administración quiera. Y cuando digo querer, me refiero a querer, no me refiero a decir que quiero, quedar bien, y seguir como siempre. ¿Es difícil? No lo dudo, pero de nosotros depende.

Más difícil es amanecer en una playa de El Ejido y encontrar tres centímetros de nieve...


miércoles, 9 de febrero de 2011

HONORARIOS MÉDICOS

En la antigüedad, la medicina era una de las tres profesiones. Ser médico (no cirujano ni barbero, médico) era ser miembro de una casta especial: los únicos conocedores de los secretos que podían devolver la salud a un cuerpo enfermo. El médico estaba algo por encima del resto de los mortales, y en el juramento hipocrático, no juraba ante los hombres, sino ante los dioses. El médico no rendía cuentas ante el resto de los mortales, sino ante los dioses y sus propios compañeros de profesión. El médico era el que sabía qué era lo mejor, y el paciente callaba y obedecía.

Otros oficios, a cambio de su trabajo, recibían un salario; el médico no. No había precio para la salud y la vida. Por eso el médico recibía sus honorarios, en reconocimiento al "honor" de haber sido tratado.

Los tiempos han cambiado mucho. Trabajamos en grandes sistemas sanitarios hacia dónde peregrinan los pacientes, en busca de una mejora en su salud. Incluso ahora, hasta a los cirujanos se nos llama médicos. Los usuarios (ya no pacientes) se permiten discutir nuestras opiniones e indicaciones, se informan en google y hasta piden segundas opiniones. Y por supuesto, ahora tenemos un sueldo.

La ciencia y la técnica han avanzado mucho, pero el lado humano de nuestra profesión ha quedado enterrado entre pruebas complementarias, objetivos que cumplir y recursos que optimizar. Ahora somos capaces de curar los cuerpos mucho más que antes, pero las almas se pierden en esa maleza de números, y por eso hemos perdido los honorarios.

Seguimos siendo personas tratando a personas, tratando con personas. Más allá de la ciencia y la técnica, los usuarios siguen siendo personas con necesidades de atención, de respeto, de cariño, de compasión. Podemos ser médicos-máquina y cumplir a la perfección las especificaciones científico-técnicas. Nos pagan por eso y nos lo exigen.

Pero la parte humana es más difícil de exigir. ¿Cómo se exige un trato amable o acogedor? ¿En qué "lex artis" está recogido? No, la humanidad no se cobra en el salario; se cobra en especie. El honor del trato humano entre personas, del reconocimiento, la dignidad, el agradecimiento y el respeto que pueden surgir entre alguien que necesita ayuda y alguien que está capacitado y dispuesto a darla.

Los usuarios saben que ellos pagan. Que nuestro sueldo, al fin y al cabo, sale del bolsillo de todos. Pero lo que paga nuestro sueldo es la ciencia, la humanidad se sigue pagando con los honorarios. Que cada cual decida si le es suficiente con el sueldo o quiere también los honorarios.

lunes, 24 de enero de 2011

VICTIMAS INOCENTES

Pasando planta, un niño de 15 años ¿niño, adolescente? con fractura abierta de tibia, ingresado la tarde anterior. El único paciente nuevo del día. Los demás, todos conocidos. Una mañana más...
Pero entonces, llega la sorpresa. Sus padres están separados. Mamá está con él, una mujer con aspecto de haber trabajado mucho, cuidadosa, cariñosa, muy preocupada por la lesión de su hijo, por como pueda evolucionar, por lo que queda por hacer, por la anestesia.

Le explico en qué va a consistir el tratamiento, los días de antibióticos previos, la intervención, los días posteriores, el alta, las precauciones en casa. Hablamos de las distintas posibilidades, de lo que hemos considerado que es la mejor decisión. Hablamos de los riesgos y los beneficios, y hablamos de un papel que deben firmar para autorizar todo eso. Es entonces cuando le pregunto por el padre, para ver que relación tienen y buscar el modo de informarlo a él también.

La madre no quiere ni oír hablar de eso. En sus palabras se escucha rabia y rencor, y por debajo de eso, mucha tristeza, mucha incomprensión. El accidente del niño ha sido por su culpa, por la bicicleta que él le regaló, y ese hombre no pinta nada en todo esto.

Mientras charlamos, no puedo evitar mirar al chaval. Su cara ha cambiado. Desde que hemos empezado a hablar de su padre parece haberse ausentado de la habitación. No sé como interpretarlo.

Salgo de la habitación para imprimir el formulario de información y las hojas de firmas, y cuando regreso, la madre ha salido un momento. Aprovecho para hablar con él, sin saber bien como tocar el tema. Al final, el muchacho me lo aclara todo: está deseando que su padre venga a verlo, pero como sabe que su madre aún sufre con eso, no quiere decírselo. Por distintos motivos, prefiere evitar tocar esos temas con ninguno de los dos. Así de simple.

Sabe Dios qué habrá sucedido en esa pareja para que la relación se haya ido al traste, pero entre esos dos adultos que no se entienden hay un chico que sufre y que ni siquiera tiene donde desahogarse. Un chaval de quince años, que en algunos aspectos parece casi más adulto que sus padres.

Dos días después, tras varias conversaciones con la madre, accede a que el padre pase algún rato al día por el hospital. Por supuesto, ella no estará en ese momento, faltaría más. Me pide que yo esté en la habitación en todo momento mientras el papá lo visita, pero le explico que ni siquiera ella tiene ningún motivo para pensar que le quiera hacer daño al chico, y que igual que ella está a solas con su hijo, él también debe disfrutar de un rato de intimidad.

Durante los días que duró el ingreso, el padre vino a verlo varias veces. Un hombre de campo, con manos grandes y cara de preocupación. Cuando lo acompañé hasta la habitación por primera vez, hubo entre los dos un silencioso saludo. El niño se incorporó un poco en la cama y ambos se abrazaron sin hablar. Las lágrimas rodaban por las mejillas del muchacho, mientras el padre, de espaldas a mi, le pasaba una mano por el pelo. La sonrisa que me dedicó aquel joven por encima del hombro de su padre, fue el mejor de los regalos.

miércoles, 19 de enero de 2011

ESTUDIOS SOBRE HEPATITIS EN WILLOWBROOK



Institución para niños con retraso mental. Staten Island. NY.
Abre en 1947. Capacidad 3000 niños. En 1955 tenía 5000.
“Las condiciones de saturación en los edificios dificultaban, cuando no hacían imposible, el cuidado, el tratamiento, la supervisión y la educación de los niños.
Cuando estaban levantados en las habitaciones de día, se hacinaban, se ensuciaban, se pegaban unos con otros, se masturbaban y destrozaban su ropa.
Por la noche, en muchos dormitorios, las camas tenían que ponerse juntas..., de tal manera que era virtualmente necesario subirse a las camas para alcanzar a los niños”.
Dr. Jack Hammond

“… propusieron exponer a un pequeño número de niños nuevos a las cepas del virus de
 la hepatitis de Willowbrook, bien ingiriendo una suspensión de virus preparada a partir 
de las heces de los niños enfermos o bien inoculándoles por vía intramuscular el suero
 infeccioso”

Argumentos:

(1) La mayoría de los niños nuevos contraerían la hepatitis (en estudios llevados a cabo durante los setenta sobre muestras de suero congeladas se detectó que más del 90% de los niños tenían marcadores de infección pasada de
hepatitis A y B); 

2) Se sabía que la hepatitis era especialmente leve en niños; de hecho, la mayoría de las infecciones eran inaparentes o benignas y ninguna había sido mortal ; 

3) La infección artificialmente inducida produciría una inmunidad a la cepa endémica del virus de la hepatitis; 

4) Los niños fueron ingresados en una unidad especialmente equipada, y con personal especialmente preparado, donde estaban aislados de la exposición a otras enfermedades endémicas que ocurrían en la institución, como la shigellosis, las enfermedades respiratorias y las infecciones parasitarias; y 

5) Sólo los niños cuyos padres dieron el consentimiento fueron incluidos; los niños cuya custodia estaba a cargo del Estado y los niños huérfanos nunca fueron incluidos.”


“Estoy tan convencido hoy como estaba hace 30 años que nuestros estudios fueron éticos y justificables”
Dr. Saul Krugman   1986



Esta es otra perla de la investigación médica. Muchos conocimientos sobre la hepatitis se derivaron de los estudios de este grupo de investigadores. Sin embargo, la forma en la que se obtuvo este conocimiento deja muchas dudas sobre la ética de la investigación.







EUTANASIA, RECHAZO DE TRATAMIENTO, SUICIDIO ASISTIDO: ¿ESTÁN CLAROS LOS LÍMITES?

Tres situaciones que se pueden dar, las tres por decisión de un paciente. La eutanasia y el suicidio asistido están tipificadas como delitos en nuestro país, mientras que el rechazo de tratamiento es un derecho reconocido legalmente (ver Ley 41/2002, por ejemplo). Antes de entrar al toro, conviene clarificar los términos.

Eutanasia: actuación cuyo fin es provocar la muerte de un paciente que padece una enfermedad sin posibilidad actual de curación, con alto grado de sufrimiento difícil de paliar. La petición del paciente debe ser expresa, constante y mantenida en el tiempo, y la actuación debe ser llevada a cabo por el equipo médico/sanitario que le atiende de modo habitual.

Suicidio asistido: asistencia a un paciente (facilitando los medios y la forma de emplearlos) por parte un tercero, para que él mismo pueda provocarse la muerte.

Rechazo de tratamiento: cualquier paciente capaz tiene derecho, legalmente reconocido, a rechazar el tratamiento que se le propone por parte del equipo que le atiende, incluso si de esa decisión se puede derivar un riesgo para su vida.

El problema aparece precisamente en la frase subrayada.
Si un paciente rechaza un tratamiento cuyo fin es mejorar su calidad de vida, la diferencia con la eutanasia es clara. Pero ¿qué ocurre cuando un paciente rechaza un tratamiento sin el cual su vida corre peligro cierto?, o más aún, ¿qué ocurre cuando un paciente pide que se le retire un tratamiento sabiendo que de esa actuación solo puede derivarse su muerte?

La frontera entre estos casos y la eutanasia me resultan cada vez menos claras. No acabo de ver clara la diferencia moral entre retirar un respirador a un paciente que es incapaz de respirar por sí mismo, o administrar una sobredosis de un relajante que provoque una parada respiratoria. En ambos casos se ha realizado una actuación, por petición expresa de un paciente que no tolera el grado de sufrimiento que su enfermedad le produce.

Quizás exista una leve diferencia en la intencionalidad: en el primer caso el paciente rechaza el tratamiento con el ventilador, aún a sabiendas de que eso provocará su muerte, y la acepta como un "efecto secundario" de esa retirada; en el segundo caso, el paciente pide una dosis letal de un fármaco para poner fin a su vida. Sin embargo, si la única diferencia es esa, la encuentro muy poco relevante desde el punto de vista ético.
Cuando un paciente solicita que se le retire el respirador, debe ser consciente de que eso va a provocar su muerte, y en caso de que no lo sepa, es obligación de quien lo atiende darle esa información claramente, para que el paciente pueda tomar una decisión bien informada.
Se podría argumentar que no es seguro cien por cien que de la desconexión se vaya a derivar la muerte del paciente, pero en ese caso, bastaría con monitorizar la saturación de oxígeno antes de la desconexión, y volver a encender el respirador si el paciente no ventila por si mismo. Sin embargo, lo que suele ocurrir en estos casos es que al paciente se le seda para evitarle la agonía de una muerte por asfixia que se considera segura.

En resumen. Tengo una seria duda en cuanto al límite que separa el rechazo de tratamiento de la eutanasia en ciertos casos en los que, del rechazo no se puede esperar un resultado que no sea la muerte.

miércoles, 12 de enero de 2011

VENDER DUROS A CUATRO PESETAS

Conversación de uno de estos días en algún hospital de nuestra red pública:


- ¿Cuántas altas tienes previsto dar hoy?
- Creo que tres (de un total de 31 pacientes ingresados).
- Ufff, ......., es que estamos fatal de camas. Hay quince pacientes en espera de cama...
- Hay otros cinco pacientes que podrían ser altas desde hace semanas, pero viven solos o no tienen domicilio, y los trabajadores sociales están tratando de gestionarles algún centro o ayuda a domicilio.
- ¿Y...?
- Pues dicen que los ayuntamientos no tienen un euro, y tienen lista de espera de meses para las residencias y las ayudas a domicilio.


O sea, que en la caja de los ayuntamientos, por esto de la crisis, no hay cien o doscientos euros diarios para pagar una ayuda a domicilio, y como consecuencia, en la caja de un hospital, se gasta mucho más por día por tener esas camas ocupadas con pacientes que se hubieran ido de alta, y además, otros pacientes están a la espera de poder ingresar, y toda la cadena empieza a fallar.

En resumen, al no encontrar diez euros en mi bolsillo derecho me veo obligado a gastar 20 euros de mi bolsillo izquierdo. ¿No sería más inteligente sacar diez euros de mi bolsillo izquierdo y meterlos en el derecho? ¿No salen, a fin de cuentas, del mismo sueldo los euros de ambos bolsillos?

Imagino que no será tan simple como yo lo planteo. Como soy médico y no economista, hay muchas cosas en esto que no termino de comprender. O será que estoy saliente de guardia...

viernes, 7 de enero de 2011

SER O PARECER, ESA ES LA CUESTIÓN.


  La mujer del César no sólo debía ser honrada, sino además, parecer honrada. La misma idea, pero justo al revés, se puede aplicar a la sanidad. Os propongo un ejercicio:; 1º) en lugar de “la mujer del César” se escribe “La sanidad”; 2º) donde dice “honrada”, se van colocando diferentes atributos; 3º) se da la vuelta a la frase.
  Un ejemplo: La sanidad no solo debe parecer (segura, eficiente, humana, transparente), sino además, debe serlo.
  Mi impresión es que desde hace mucho tiempo (quizás antes de que yo empezara a trabajar en esto de la medicina), hay una gran carga de hipocresía institucional, y se invierte más energía en parecer que en ser.  Cada vez hay más comisiones que se pierden entre burocracia y faltas de asistencia, cuya función es más de adorno que de utilidad real, y cuyos miembros están más motivados por lo que significa en su curriculum ser miembros de una comisión que por el tema concreto que se trata en ella.
  El criterio de calidad es que cada centro cuente con una comisión de seguridad, o de mortalidad, o de ética, o de infecciones. Lo de que las comisiones funcionen más o menos, sirvan de mucho en algunos centros y de nada en otros, se ha convertido en un detalle sin importancia.
  De las decenas de protocolos, guías y vías clínicas que se han diseñado desde la administración, con un respetable consumo de recursos, ¿cuántos se aplican realmente? En muchos centros, los protocolos están guardados en un cajón, para poder sacarlos y mostrarlos cuando llega la visita de acreditación. Más o menos igual que las comisiones, porque ahora resulta que lo que importa es que la comisión exista, no que se utilice.
  Es algo tan absurdo como si yo decido ver la calidad de la limpieza en mi casa y hago una visita de inspección en la que compruebo que hay lavadora y lavavajillas, pero no me preocupa enterarme siquiera de si están enchufados a la red eléctrica o si alguien sabe utilizarlos.
  Para terminar, todo esto termina tapándose detrás de un velo de silencio y opacidad que, sin serlo, se disfraza también de transparencia. El Sistema debe protegerse de las indiscretas miradas de los ciudadanos, no vaya a ser que algún ciudadano o ciudadana descubran alguna vergüenza. El Sistema, ese mismo sistema que se supone que una sociedad democrática eligió tener para estar más protegida, se ha convertido en el Sistema que debe protegerse de la sociedad. Menuda paradoja.
  Aunque a lo mejor no es el Sistema el que debe ser protegido. A lo mejor algunos de los que se protegen tras el sistema son un reducto de necios e incompetentes que solo gestionan en provecho de su provecho personal; a lo mejor esos pocos son capaces de emborronar el trabajo de los otros muchos que de verdad valen para estar ahí y a los que de verdad les importa lo que hacen.
  Creo que es necesario abordar este asunto desde todas las instancias (gestores, profesionales y ciudadanos), para que de verdad empecemos a ser, y no solo a parecer, lo que muy probablemente aún no somos. Es necesario abandonar también el Paternalismo Institucional, el “todo para el pueblo, pero sin el pueblo”, para empezar a transitar el largo camino desde una democracia adolescente a una democracia adulta.

¿VIEJA O JOVEN?

¿VIEJA O JOVEN?
La realidad es la que es. Todo es cuestión de perspectiva.