VICTIMAS INOCENTES

Pasando planta, un niño de 15 años ¿niño, adolescente? con fractura abierta de tibia, ingresado la tarde anterior. El único paciente nuevo del día. Los demás, todos conocidos. Una mañana más...
Pero entonces, llega la sorpresa. Sus padres están separados. Mamá está con él, una mujer con aspecto de haber trabajado mucho, cuidadosa, cariñosa, muy preocupada por la lesión de su hijo, por como pueda evolucionar, por lo que queda por hacer, por la anestesia.

Le explico en qué va a consistir el tratamiento, los días de antibióticos previos, la intervención, los días posteriores, el alta, las precauciones en casa. Hablamos de las distintas posibilidades, de lo que hemos considerado que es la mejor decisión. Hablamos de los riesgos y los beneficios, y hablamos de un papel que deben firmar para autorizar todo eso. Es entonces cuando le pregunto por el padre, para ver que relación tienen y buscar el modo de informarlo a él también.

La madre no quiere ni oír hablar de eso. En sus palabras se escucha rabia y rencor, y por debajo de eso, mucha tristeza, mucha incomprensión. El accidente del niño ha sido por su culpa, por la bicicleta que él le regaló, y ese hombre no pinta nada en todo esto.

Mientras charlamos, no puedo evitar mirar al chaval. Su cara ha cambiado. Desde que hemos empezado a hablar de su padre parece haberse ausentado de la habitación. No sé como interpretarlo.

Salgo de la habitación para imprimir el formulario de información y las hojas de firmas, y cuando regreso, la madre ha salido un momento. Aprovecho para hablar con él, sin saber bien como tocar el tema. Al final, el muchacho me lo aclara todo: está deseando que su padre venga a verlo, pero como sabe que su madre aún sufre con eso, no quiere decírselo. Por distintos motivos, prefiere evitar tocar esos temas con ninguno de los dos. Así de simple.

Sabe Dios qué habrá sucedido en esa pareja para que la relación se haya ido al traste, pero entre esos dos adultos que no se entienden hay un chico que sufre y que ni siquiera tiene donde desahogarse. Un chaval de quince años, que en algunos aspectos parece casi más adulto que sus padres.

Dos días después, tras varias conversaciones con la madre, accede a que el padre pase algún rato al día por el hospital. Por supuesto, ella no estará en ese momento, faltaría más. Me pide que yo esté en la habitación en todo momento mientras el papá lo visita, pero le explico que ni siquiera ella tiene ningún motivo para pensar que le quiera hacer daño al chico, y que igual que ella está a solas con su hijo, él también debe disfrutar de un rato de intimidad.

Durante los días que duró el ingreso, el padre vino a verlo varias veces. Un hombre de campo, con manos grandes y cara de preocupación. Cuando lo acompañé hasta la habitación por primera vez, hubo entre los dos un silencioso saludo. El niño se incorporó un poco en la cama y ambos se abrazaron sin hablar. Las lágrimas rodaban por las mejillas del muchacho, mientras el padre, de espaldas a mi, le pasaba una mano por el pelo. La sonrisa que me dedicó aquel joven por encima del hombro de su padre, fue el mejor de los regalos.

ESTUDIOS SOBRE HEPATITIS EN WILLOWBROOK

Institución para niños con retraso mental. Staten Island. NY.

Abre en 1947. Capacidad 3000 niños. En 1955 tenía 5000.

“Las condiciones de saturación en los edificios dificultaban, cuando no hacían imposible, el cuidado, el tratamiento, la supervisión y la educación de los niños.

Cuando estaban levantados en las habitaciones de día, se hacinaban, se ensuciaban, se pegaban unos con otros, se masturbaban y destrozaban su ropa.

Por la noche, en muchos dormitorios, las camas tenían que ponerse juntas..., de tal manera que era virtualmente necesario subirse a las camas para alcanzar a los niños”.

Dr. Jack Hammond

“… propusieron exponer a un pequeño número de niños nuevos a las cepas del virus de

 la hepatitis de Willowbrook, bien ingiriendo una suspensión de virus preparada a partir 

de las heces de los niños enfermos o bien inoculándoles por vía intramuscular el suero

 infeccioso”

Argumentos:

(1) La mayoría de los niños nuevos contraerían la hepatitis (en estudios llevados a cabo durante los setenta sobre muestras de suero congeladas se detectó que más del 90% de los niños tenían marcadores de infección pasada de

hepatitis A y B); 

2) Se sabía que la hepatitis era especialmente leve en niños; de hecho, la mayoría de las infecciones eran inaparentes o benignas y ninguna había sido mortal ; 

3) La infección artificialmente inducida produciría una inmunidad a la cepa endémica del virus de la hepatitis; 

4) Los niños fueron ingresados en una unidad especialmente equipada, y con personal especialmente preparado, donde estaban aislados de la exposición a otras enfermedades endémicas que ocurrían en la institución, como la shigellosis, las enfermedades respiratorias y las infecciones parasitarias; y 

5) Sólo los niños cuyos padres dieron el consentimiento fueron incluidos; los niños cuya custodia estaba a cargo del Estado y los niños huérfanos nunca fueron incluidos.”

“Estoy tan convencido hoy como estaba hace 30 años que nuestros estudios fueron éticos y justificables”

Dr. Saul Krugman   1986

Esta es otra perla de la investigación médica. Muchos conocimientos sobre la hepatitis se derivaron de los estudios de este grupo de investigadores. Sin embargo, la forma en la que se obtuvo este conocimiento deja muchas dudas sobre la ética de la investigación.

EUTANASIA, RECHAZO DE TRATAMIENTO, SUICIDIO ASISTIDO: ¿ESTÁN CLAROS LOS LÍMITES?

Tres situaciones que se pueden dar, las tres por decisión de un paciente. La eutanasia y el suicidio asistido están tipificadas como delitos en nuestro país, mientras que el rechazo de tratamiento es un derecho reconocido legalmente (ver Ley 41/2002, por ejemplo). Antes de entrar al toro, conviene clarificar los términos.

Eutanasia: actuación cuyo fin es provocar la muerte de un paciente que padece una enfermedad sin posibilidad actual de curación, con alto grado de sufrimiento difícil de paliar. La petición del paciente debe ser expresa, constante y mantenida en el tiempo, y la actuación debe ser llevada a cabo por el equipo médico/sanitario que le atiende de modo habitual.

Suicidio asistido: asistencia a un paciente (facilitando los medios y la forma de emplearlos) por parte un tercero, para que él mismo pueda provocarse la muerte.

Rechazo de tratamiento: cualquier paciente capaz tiene derecho, legalmente reconocido, a rechazar el tratamiento que se le propone por parte del equipo que le atiende, incluso si de esa decisión se puede derivar un riesgo para su vida.

El problema aparece precisamente en la frase subrayada.
Si un paciente rechaza un tratamiento cuyo fin es mejorar su calidad de vida, la diferencia con la eutanasia es clara. Pero ¿qué ocurre cuando un paciente rechaza un tratamiento sin el cual su vida corre peligro cierto?, o más aún, ¿qué ocurre cuando un paciente pide que se le retire un tratamiento sabiendo que de esa actuación solo puede derivarse su muerte?

La frontera entre estos casos y la eutanasia me resultan cada vez menos claras. No acabo de ver clara la diferencia moral entre retirar un respirador a un paciente que es incapaz de respirar por sí mismo, o administrar una sobredosis de un relajante que provoque una parada respiratoria. En ambos casos se ha realizado una actuación, por petición expresa de un paciente que no tolera el grado de sufrimiento que su enfermedad le produce.

Quizás exista una leve diferencia en la intencionalidad: en el primer caso el paciente rechaza el tratamiento con el ventilador, aún a sabiendas de que eso provocará su muerte, y la acepta como un "efecto secundario" de esa retirada; en el segundo caso, el paciente pide una dosis letal de un fármaco para poner fin a su vida. Sin embargo, si la única diferencia es esa, la encuentro muy poco relevante desde el punto de vista ético.
Cuando un paciente solicita que se le retire el respirador, debe ser consciente de que eso va a provocar su muerte, y en caso de que no lo sepa, es obligación de quien lo atiende darle esa información claramente, para que el paciente pueda tomar una decisión bien informada.
Se podría argumentar que no es seguro cien por cien que de la desconexión se vaya a derivar la muerte del paciente, pero en ese caso, bastaría con monitorizar la saturación de oxígeno antes de la desconexión, y volver a encender el respirador si el paciente no ventila por si mismo. Sin embargo, lo que suele ocurrir en estos casos es que al paciente se le seda para evitarle la agonía de una muerte por asfixia que se considera segura.

En resumen. Tengo una seria duda en cuanto al límite que separa el rechazo de tratamiento de la eutanasia en ciertos casos en los que, del rechazo no se puede esperar un resultado que no sea la muerte.

VENDER DUROS A CUATRO PESETAS

Conversación de uno de estos días en algún hospital de nuestra red pública:


- ¿Cuántas altas tienes previsto dar hoy?
- Creo que tres (de un total de 31 pacientes ingresados).
- Ufff, ......., es que estamos fatal de camas. Hay quince pacientes en espera de cama...
- Hay otros cinco pacientes que podrían ser altas desde hace semanas, pero viven solos o no tienen domicilio, y los trabajadores sociales están tratando de gestionarles algún centro o ayuda a domicilio.
- ¿Y...?
- Pues dicen que los ayuntamientos no tienen un euro, y tienen lista de espera de meses para las residencias y las ayudas a domicilio.


O sea, que en la caja de los ayuntamientos, por esto de la crisis, no hay cien o doscientos euros diarios para pagar una ayuda a domicilio, y como consecuencia, en la caja de un hospital, se gasta mucho más por día por tener esas camas ocupadas con pacientes que se hubieran ido de alta, y además, otros pacientes están a la espera de poder ingresar, y toda la cadena empieza a fallar.

En resumen, al no encontrar diez euros en mi bolsillo derecho me veo obligado a gastar 20 euros de mi bolsillo izquierdo. ¿No sería más inteligente sacar diez euros de mi bolsillo izquierdo y meterlos en el derecho? ¿No salen, a fin de cuentas, del mismo sueldo los euros de ambos bolsillos?

Imagino que no será tan simple como yo lo planteo. Como soy médico y no economista, hay muchas cosas en esto que no termino de comprender. O será que estoy saliente de guardia...

SER O PARECER, ESA ES LA CUESTIÓN.

  La mujer del César no sólo debía ser honrada, sino además, parecer honrada. La misma idea, pero justo al revés, se puede aplicar a la sanidad. Os propongo un ejercicio:; 1º) en lugar de “la mujer del César” se escribe “La sanidad”; 2º) donde dice “honrada”, se van colocando diferentes atributos; 3º) se da la vuelta a la frase.

  Un ejemplo: La sanidad no solo debe parecer (segura, eficiente, humana, transparente), sino además, debe serlo.

  Mi impresión es que desde hace mucho tiempo (quizás antes de que yo empezara a trabajar en esto de la medicina), hay una gran carga de hipocresía institucional, y se invierte más energía en parecer que en ser.  Cada vez hay más comisiones que se pierden entre burocracia y faltas de asistencia, cuya función es más de adorno que de utilidad real, y cuyos miembros están más motivados por lo que significa en su curriculum ser miembros de una comisión que por el tema concreto que se trata en ella.

  El criterio de calidad es que cada centro cuente con una comisión de seguridad, o de mortalidad, o de ética, o de infecciones. Lo de que las comisiones funcionen más o menos, sirvan de mucho en algunos centros y de nada en otros, se ha convertido en un detalle sin importancia.

  De las decenas de protocolos, guías y vías clínicas que se han diseñado desde la administración, con un respetable consumo de recursos, ¿cuántos se aplican realmente? En muchos centros, los protocolos están guardados en un cajón, para poder sacarlos y mostrarlos cuando llega la visita de acreditación. Más o menos igual que las comisiones, porque ahora resulta que lo que importa es que la comisión exista, no que se utilice.

  Es algo tan absurdo como si yo decido ver la calidad de la limpieza en mi casa y hago una visita de inspección en la que compruebo que hay lavadora y lavavajillas, pero no me preocupa enterarme siquiera de si están enchufados a la red eléctrica o si alguien sabe utilizarlos.

  Para terminar, todo esto termina tapándose detrás de un velo de silencio y opacidad que, sin serlo, se disfraza también de transparencia. El Sistema debe protegerse de las indiscretas miradas de los ciudadanos, no vaya a ser que algún ciudadano o ciudadana descubran alguna vergüenza. El Sistema, ese mismo sistema que se supone que una sociedad democrática eligió tener para estar más protegida, se ha convertido en el Sistema que debe protegerse de la sociedad. Menuda paradoja.

  Aunque a lo mejor no es el Sistema el que debe ser protegido. A lo mejor algunos de los que se protegen tras el sistema son un reducto de necios e incompetentes que solo gestionan en provecho de su provecho personal; a lo mejor esos pocos son capaces de emborronar el trabajo de los otros muchos que de verdad valen para estar ahí y a los que de verdad les importa lo que hacen.

  Creo que es necesario abordar este asunto desde todas las instancias (gestores, profesionales y ciudadanos), para que de verdad empecemos a ser, y no solo a parecer, lo que muy probablemente aún no somos. Es necesario abandonar también el Paternalismo Institucional, el “todo para el pueblo, pero sin el pueblo”, para empezar a transitar el largo camino desde una democracia adolescente a una democracia adulta.